Oltre 160mila euro già raccolti per aiutare la piccola Lucia, la bambina di nove anni affetta da “acondroplasia” una rara malattia genetica che, grazie a questa disponibilità, ha potuto iniziare la cura che le consentirà di migliorare le sue condizioni.
Somma raccolta, fondi spesi e punto sulle cure sono stati i temi dell’incontro voluto dalla famiglia di Lucia, dalla Misericordia di Magione e dall’Amministrazione comunale per rendere conto a quanti, a diverso titolo, hanno dato il loro contributo, in un incontro che si è tenuta nella sala del consiglio comunale a cui hanno partecipato referenti di molte associazioni locali.
Per questo primo ciclo di cure sono già stati spesi 135mila euro della cifra a disposizione. Per l’intera terapia con il Voxzogo, medicinale che consentirebbe alle ossa di riprendere la crescita normale, ce ne vorranno circa 450mila. La famiglia spera che il Ministero della salute prenda la decisione di farlo rientrare tra le terapie convenzionate con il sistema sanitario nazionale visto che il medicinale è già stato approvato dall’EMA, agenzia che garantisce la valutazione scientifica, la supervisione e il controllo della sicurezza dei medicinali per uso umano.
Fabrizio Alunni, governatore della Misericordia di Magione, ha ricordato i primi momenti in cui furono rese pubbliche le richieste dei genitori nel momento in cui si resero conto che con la loro situazione economica non avrebbero potuto sostenere una spesa così elevata.
“Purtroppo è sotto gli occhi di tutti le speculazioni che tanti fanno su queste situazioni – ha affermato – per cui quando abbiamo verificato la veridicità della situazione abbiamo contattato i genitori facendogli capire che a titolo personale sarebbe stato difficile avere la credibilità necessaria per avviare una raccolta fondi che consentisse di reperire una cifra così elevata. Aiutare in questi casi rientra nei nostri compiti per cui non c’è nulla di speciale in ciò che abbiamo fatto. Bello è stato vedere la catena di solidarietà che si è creata con tante persone e associazioni che, che in forma autonoma o con la nostra collaborazione, si sono attivate.”
Alunni ha ricordato, tra le ultime, quella della Proloco 5Mulini e del Perugia Club. Il Centro sociale anziani ha consegnato quanto raccolto durante l’incontro mentre iniziative sono già in programma ad Agello.
“In questo momento la cosa che mi sento più di esprimere – ha affermato la mamma di Lucia – è una grande felicità. Non è stato facile per la nostra famiglia rendere pubblica questa difficoltà ma non avremmo mai pensato a una risposta così generosa e che in breve tempo saremmo riusciti ad iniziare la cura. Lucia è seguita da un centro specializzato in questo tipo di patologie all’ospedale Gaslini di Genova. La nostra speranza è che questa cura possa essere pagata con il sistema sanitario. Se questo avverrà la cifra che dovesse rimanere sarà donata per beneficenza.”
Presente il sindaco Giacomo Chiodini, la consigliera regionale Simona Meloni, i presidenti e rappresentanti delle proloco di Agello, Casenuove, Sant’Arcangelo, Magione. Consiglieri comunali e assessori.
